【视频】石骨症女孩进移植仓已146天，窗内呆望日出日落，每天画一朵花计日期（视频）-西楚朗雨

“我想要紧紧抓住他的手，妈妈告诉我希望还会有，看到太阳出来，天亮了......”

石骨症女孩王越在仓内已经146天，两次移植都失败了，第三次移植的是父亲的骨髓。小越越每天唱着韩红的歌，每天趴在窗户上看窗外的风景。

“我想要紧紧抓住他的手，妈妈告诉我希望还会有，看到太阳出来，彭晓冉天亮了......”8岁的小越越每天在移植仓里都要唱起韩红的这首歌，她已经在移植仓里呆了146天！这期间经历了两次捐赠者的骨髓全相合移植，但是都失败了。在移植仓里，还进行了一次手术，一次败血症感染治疗等等。她天天趴在窗户上，贪婪地盯着露出来的一角蓝天，日出日落，从不厌倦。从冬天进仓林忠豪，现在已经是盛夏，她清楚地记得每一天窗外发生的故事。图为小越越不顾身上缠着的很多输液管，趴在窗口看风景。

越越的家在河南登封县农村，家中4口人，分别是爸爸妈妈和妹妹健一公馆。从2岁开始就免疫力极差，有重度脑积水。父亲带着她看病历时5年鉴宝人生，最后在北京儿童医院被诊断为重度石骨症（也称大理石病，是一种罕见的遗传性疾病，如不进行移植，全身骨骼将像石头一样钙化），而且妹妹也查出了同样的石骨症！两个人如果移植的话，仅进仓就要百万聚财猫，后续抗排异治疗花费更是不知要花多少钱。爸爸妈妈面对两个重病的孩子，一筹莫展。小越越拿出了她的存钱罐昊凯，对爸爸妈妈说，我有钱，我不治了给妹妹治吧。企鹅号西楚朗雨经采访核实，于2017年8月5日在腾讯新闻上发表“重病姐姐拿出存钱罐：我不治了救妹妹吧”一文，百万腾讯网友同情支持，人民日报微博也予以转发，10多万粉丝评论点赞，共募捐善款142万，全部用于姐妹俩的移植和康复。

小越越的石骨症更严重，但是由于下颌骨发炎，做了手术张至顺，出现了败血症、肺炎，炎症不消失，就不能进移植仓。2017年9月七汉影视，妹妹小馨越顺利完成了骨髓移植手术，回到河南的家中继续观察和治疗尖锐克忧。图为在妹妹即将进仓时，小越越鼓励妹妹：“你要听妈妈的话哦，很快你就能出来回家啦！”

2018年2月14日，小王越克服了所有的炎症末法王座，进仓移植了晚娘上部。由于在骨髓库里寻找到全相合的供者，移植的是供者的骨髓，谁知移植后白细胞没有涨起来，移植宣告失败。小越越视力几乎为零，她每天坚持画画：“妈妈，等我病好了，我想学画画，好吗？”妈妈赶紧说：“你一定会好的释延洁，将来你一定能当个画家，你就是个画画的天才......”

一天天过去了凌潇肃新浪微博，小越越还是没有出来，她每天在纸上花一朵花，以便记住过去了多少天。小越越由于第一次移植失败，并发败血症，肺部感染阿川阳志，天天吐血，吃不下东西，骨瘦如柴。

随后小越越又进行了第二次骨髓移植经典弹球，结果又失败了悍妃无敌，败血症愈发严重，经常昏迷过去，醒来时喃喃自语：“妈妈，我见到妹妹了，我想她了，叫她等着我......”

第二次移植失败后，腾讯乐捐里的善款已经所剩无几成都向上论坛，140万几乎全部花光。小越越整天在昏迷中睡去，挣扎在生死边缘。小越越经常问妈妈：“我会死么？我不想死，我还要看妹妹，还要做画家......”妈妈哭着说：“不会的，你不会死的......”

由于前两次移植都已告失败，父亲王向东决定，不再用骨髓库里的骨髓，用他自己的骨髓血进行移植。父女配型6个点相合，可以进行移植。图为父亲王向东准备抽取骨髓血给女儿越越。

白细胞终于涨起来了！但是涨的过快、过高，越越出现了严重的皮肤排异和肠道排异，一天拉肚子近30次！医生建议不吃饭，让肠道休息几天，小越越饿得只哭，对爸爸说：“爸爸，我好饿啊，我想要吃东西......”

图为小越越终于被爸爸推出了移植仓！经历了146天的移植仓生活，小越越已经虚弱地走不动路了，肠排、皮排严重，主治医师说，还需要漫长的抗排异治疗过程，多长时间是未知，一天的排异治疗费就要好几千，而腾讯乐捐里的善款早已花光。
你想继续帮助这个第3次移植的石骨症女孩，请识别下方腾讯乐捐二维码，保存至手机识别，完成捐赠。

一起再次努力，救救这个可爱的石骨症女孩！还有问题，请添加微信公众号：西楚朗雨。