【视频】癌症来了｜杀不死我的癌症使我更强大 青春未完-日本医疗旅游咨询服务中心

2018/7/20
「去医院留学吧！」
What doesn't kill you makes you stronger.
19岁的青春花样年华，
应该还是在校园里和同学嘻哈、打屁、
讨论系篮球队里哪个学长比较帅的年纪。
但是，
对于罹患罕见骨癌——尤文氏肉瘤的白白来说，
却是怎么样也回不去的单纯生活汤果果。
就在花一般的19岁，
骨盆莫名胀痛，
原本以为只是踢足球受伤留下的后遗症，
但是那种痛厦门爱和乐，就像量血压的袋子紧紧裹着肉，
死命地往骨头里挤压。
止痛药越吃越多一天照三餐吃还是没有用，
到后来甚至一周打一针类固醇，痛，
仍未放过她。

01
＃经历磨难才能蜕变成碟偷笑门？＃
一般骨癌病患约化疗四到六次，然而白白却是人家的四倍，中航商用飞机发动机有限责任公司因为在台湾是罕见的病例，疗程只能按照国外的标准走，主治医师告诉她，每个月一次的化疗总更要做17次超级剑修，同时搭配25次放射治疗（电疗）。这个宣判，预告了她接下来一年半都得在医院度过，19岁无忧无虑的学生生活碧血盐枭，正式离她远去。
生病前的白白，是留着一头长发神泣官网，
在场上奔驰的开朗足球少女。
十年前罹患乳癌的妈妈，
现在陪着女儿走过辛苦的抗癌之路，
眼神流露出无限疼爱。
在医院时，妈妈也是这样推着白白，
来回2、3公里，从病房走到另一栋大楼做放射治疗。
/ 治疗
第一次化疗，白白就出现了严重副作用，很多病友做三、四次化疗才会出现的症状，她几乎全包了??发烧、手脚麻痹、口腔无法分泌口水、嘴巴感觉不到任何味道，头永远是晕的，身体永远是痛的，「有一天半夜2点时，我痛到濒临崩溃，在病床上疯狂地打滚，向爸爸哭喊我受不了了、我好难受」，但是，这只是开始。
/ 面对
「（抗癌）这条路很孤单，那种压力你是不会想丢给家人的，于是很容易自己陷入压力中逃不出去。抗癌喜盈门意千重，除了治疗生理也得治疗心理，我所能给她的就是陪伴」。10年前罹患乳癌的母亲，10年后成为白白克服心理压力的支柱。母女之间的抗癌历程，仿佛两条平行线逐渐拉近。
不过年轻人毕竟有年轻人的方法。白白在去年6月开刀拿掉骨盆那块8公分长的肿瘤骨头后，仿佛心中的那根刺也连带拔起。
白白愈来愈开朗，常与人分享她的抗癌经历，今年9月，白白完成了最后一次、也就是第17次化疗，终于从病房“毕业”。她转换心境，把自己在病院的日子，当作过去在美国留学的日子一样。只是学习的课题，从语言进阶到生命。采访末段，目前还不太能久走的白白，跟来访的记者约定，等她好了之后要一起去爬玉山。虽然她现阶段只能在梦中跑21K半马，但给她3年时间，她将再度走跳人生。
因为遇上一个好老板，所以“义工”成了“度假”。
02
＃什么是尤文氏肉瘤ESFT（骨癌）＃
尤文氏肉瘤(Ewing’s sarcoma)又称为未分化网状细胞瘤，原发于骨髓内的原始细胞，是常见的骨恶性肿瘤。系Ewing(1921年)首先报道，当时取名为“骨的弥漫性血管内皮瘤”。 其后Oberling(1928年)认为起源于骨髓网状细胞，称之为“网状肉瘤”。 但长久以来，人们对其组织发生意见不统一，文献中一直以姓氏命名。 目前尤文肉瘤已被公认是一种独立的骨肿瘤，但对其来源和性质仍存在有不同的意见，如间充质细胞、成骨细胞，占恶性骨肿瘤的10%~14.2%，而我国此病并不多见。 发病年龄多见于青少年，以男性略多见。
尤文氏肉瘤家族性肿瘤是由不知来源的未分化原始细胞组成的。病理学家鉴别时染色呈现蓝色李芳雯，所以这些细胞被称为"小圆蓝细胞"苏小小是谁。尤文氏肉瘤家族包括:
骨尤文氏肉瘤
骨外尤文氏肉瘤
原始神经外胚层瘤 (PNET)
周围神经上皮样瘤
Askin’s tumor ( 胸壁PNET)
非典型尤文氏肉瘤
谁会患ESFT？
尤文氏肉瘤ESFT是非常罕见的，20岁以下的发病率不到百万分之三。90%发生于5-25岁之间，25岁以后，是非常罕见的。大约25％的病例发生在10岁之前，而65％发生在10岁到20岁之间。将近10%患者在被确诊时超过20岁。
ESFT发生于5岁以下儿童较少见。转移性神经母细胞瘤是一种罕见的癌症，可是它呈现的症状体征和组织学特点类似ESFT覃美金。5岁以下残虐你娱乐我，病理特点是小圆细胞的肿瘤很可能是转移性神经母细胞瘤而不是ESFT.
男孩和年轻男子患病多于女孩和年轻妇女，存活率同样不如女性尼罗河王妃。骨盆是最常见的位置，依次是股骨，胫骨，肱骨，肩胛骨。然而，ESFT可以发生于身体的任何部分。值得注意的是，白人发病率是黑人的十倍。这个比例在全世界是一致的。
由于尤文氏肉瘤在儿童发病率高于成人孔庆翔，它也被认为是"小儿癌症"。病人发病年龄平均为15岁。美国每年大约有200例新确诊病例是儿童和青少年，成年病例才仅仅20例。(Esiashvili 2008).
患ESFT病人什么感觉？
尤文氏肉瘤ESFT病人最初抱怨疼痛，有时可以发现一个肿块。一般来说，肿块将持续增长几个星期至几个月。因为肿物长时间存在，往往不考虑侵袭性肿瘤，如ESFT。有时铁中棠，肿瘤侵犯骨头引发骨折。大约四分之一的患者会有发烧和/或体重减轻。这些患者应该去那些能够较好地评估该病变是否应该看专家的初级保健医生那里就诊。

03
＃ESFT手术有什么？＃
手术方式是由肿瘤的大小和其蔓延的范围决定的。任何癌症手术的目标都是将肿瘤连同周边一些正常组织完全切除（Sluga 2001年）。随着成像技术的进步，如核磁共振，保肢手术已经规范化。保肢手术连同化疗使肿瘤的局部控制率和截肢术效果相当。然而，在严重的情况下，保肢可能会危及病人的生存，必须截肢。
由于骨骼肌肉系统的复杂性，所以切除肿瘤后肢体重建的方法也根据肿瘤累及的部位而变化。尤文氏肉瘤ESFT可以发生于身体的任何部分。一般来说，这些肿瘤发生的地方是骨盆和长骨（股骨，胫骨，肱骨）。脊柱，肋骨，手和脚也可能会发生，尽管发生率较低曹杨影城。

人工骨盆旁边是患肿瘤的骨盆
恶性骨肿瘤手术治疗的目的，道姑妙妙一是完全切除肿瘤，二是切除后骨和关节的重建以及恢复支撑功能。
针对恶性骨肿瘤的手术易复发，患病部位难以保全，转移后有生命危险等情况，为了安全地切除恶性骨肿瘤并使其不再复发，以日本整形外科协会为中心制定了恶性软骨肿瘤切除标准。以国立癌症研究中心为首，完善了专门的诊疗设施，施行广泛切除的标准，依照此切除标准，原发性恶性骨肿瘤的局部复发率可以控制在10%以下。
下面是国立癌症研究中心罕见癌症中心关于骨肿瘤手术的详细介绍。
手术是肿瘤基本的治疗方法，依据患病的种类使用抗癌剂和放射性治疗。为使手术不残留癌细胞，需连同肿瘤周围包裹的组织一同切除。国立癌症研究中心可以保存超过90%以上四肢骨肿瘤患者的肢体川谷绘音 ，但根据不同症状切除肿瘤时也可能不得不切除重要的神经和血管。在可能保存肢体时，会充分利用人工关节和自身剩余的骨重新构筑肢体功能。在确诊骨肿瘤或尤因肿瘤时就爱耍心机，手术包含手术前后的必须的化疗，总疗程在半年到1年左右。

日本大腿骨原位骨肿瘤人工关节患肢保存手术
为防止恶性肿瘤复发，手术后需定期到医院复查。如果是少年儿童的话，成长发育后有可能需要再次手术。另外，抗癌剂的副作用有导致白血病等二次癌症的风险，所以必须要定期到医院复查。本中心区分手术10年后便无需复查，但10年后肿瘤仍有转移或复发的可能，故应患者的希望一年一次定期复查。
一般癌症在存活5年后转移的几率会大大降低。普通骨肿瘤首先考虑的治疗方式是使用抗癌剂。对于初诊时就有转移迹象的肿瘤（尤因肿瘤），开始便需引入化疗和抗癌剂进行治疗。不同患者的治疗方案存在很大差异，同主治医生面对面的交流非常重要。
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